La fondation porte le nom du garçon qui l’a inspirée - Pablo, Castelaz et le fils de Thailkill. En 2008, il a reçu un diagnostic de cancer infantile rare appelé tumeur de Wilms bilatérale, qui commence dans les reins. Pablo est décédé quelques jours seulement après son sixième anniversaire. «Nous avons été plongés dans le cancer des enfants de la même manière que tous les parents: soudainement, complètement, tragiquement. Quand telle est votre réalité, vous voyez immédiatement la vie sous un angle différent », explique Jeff Castelaz.
C’est hors de leur chagrin que les parents de Pablo ont trouvé un but. Ils ont créé la fondation en fonction de ce qu’ils avaient vécu, dans l’espoir d’aider les autres. La Fondation Pablove n’aide pas seulement à financer la recherche et les remèdes, elle vise également à aider les familles à obtenir les informations dont elles ont besoin tout en veillant à ce que les enfants se concentrent sur le simple fait d’être des enfants. Comme on dit, c’est «… combattre le cancer avec amour».
«Nous n'avions aucune expérience dans l'espace à but non lucratif et nous nous considérons souvent comme une organisation à but non lucratif accidentelle», déclare Castelaz. «En bref, nous pensions que la communauté du cancer infantile manquait cruellement de sensibilisation et de soutien - soutien aux familles, soutien aux enfants atteints de cancer et soutien aux chercheurs. Ce vide était quelque chose que nous avons vraiment ressenti.
«Vous recherchez des ressources. Vous commencez à poser des questions et vous aspirez à des réponses. Vous supposez que quelqu'un a été là avant vous et qu'il a pris soin de créer une plate-forme de recherche robuste, quelque chose qui reflète les protections et les rêves que nous avons pour nos enfants. Que les salles de jeux et les activités créatives dans les hôpitaux sont facilement disponibles et excellentes - mais elles ne le sont tout simplement pas."
Il existe 12 types différents de cancers de l’enfance, dont chacun a un nombre vertigineux de sous-types, mais beaucoup sont sous-financés ou n’ont pas connu de progrès scientifique et médical significatif depuis des années. «Cela faisait 20 ans que le dernier médicament contre le cancer pédiatrique était arrivé sur le marché», raconte Castelaz. Certains soulignent le fait que les sociétés pharmaceutiques ne sont pas disposées à faire le même genre d’argent avec les médicaments ou suggèrent que le gouvernement estime que la proportion de la population atteinte de cancer pédiatrique est trop petite pour financer la recherche. «L’impératif commercial pour les sociétés pharmaceutiques n’est pas là», selon Castelaz. «Ou, pour mettre un point plus fin là-dessus: par rapport aux cancers adultes, il n'y a pas assez de clients pour consommer leurs médicaments. La raison pour laquelle cela est écœurant est que nous avons besoin que nos enfants soient en bonne santé, prospèrent, soient en vie. La seule chose que nous avons tous été, ce sont les enfants. Il est donc incontestable que les enfants d’aujourd’hui sont l’avenir.
Il y a peu de causes plus nobles que d'aider à soulager la douleur et la souffrance des enfants.
«La façon dont le système fonctionne dans ce pays laisse beaucoup à désirer. Et avec les efforts de la Fondation Pablove, nous prenons en main le financement de ce désir. La Fondation Pablove finance de nombreux cancers infantiles, tels que le sarcome d'Ewing, l'ostéosarcome, les tumeurs rhabdoïdes, les tumeurs germinales et la maladie de Pablo, les tumeurs de Wils. Ils financent également des traitements comme l'immunothérapie des cellules tueuses naturelles, des molécules anti-tumorales et des suppresseurs de tumeurs comme la de-ubiquitinase USP44. Depuis 2010, ils ont versé 1,9 million de dollars en subventions à plus de 19 institutions à travers le monde comme Johns Hopkins, l'Université d'Oxford, l'Université Justus-Liebig et la Mayo Clinic.
La Fondation Pablove a également un programme assez unique: Shutterbugs. Après le décès de Pablo, Castelaz et Thailkill se sont déversés sur des photos de Pablo. «Ce qui nous a vraiment époustouflé, ce sont les photos de Pablo que nous avons découvertes sur tous les appareils de notre famille - téléphones, ordinateurs, caméras de visée et de prise de vue - des photos que nous n’avions jamais vues qu’il a prises pendant son traitement. Nous avons vu les choses de son point de vue, de sa hauteur et de son point de vue. Nous avons ressenti son style narratif. Nous avons vu la vie à travers ses yeux. Lorsque vous perdez votre enfant, c'est presque comme le revoir à la vie. »
Cela vint à Thailkill - que se passerait-il si d'autres enfants luttant contre le cancer recevaient des caméras? «Elle voulait leur donner les moyens de raconter leurs histoires, à la manière de Pablo», explique Castelaz. «Elle voulait qu'ils prennent le volant de leur vie au moment où ils étaient déconnectés de leurs amis et des structures scolaires. Elle voulait leur donner une plate-forme où ils étaient en charge, où leur expression créative était le seul et unique objectif. Plus important encore, elle envisageait de construire une structure de programme là où le cancer n'était pas autorisé. Et c'est exactement ce que la structure Shutterbugs est aujourd'hui. Les enfants du programme Shutterbug reçoivent des cours de photographie dispensés par des professionnels, à la fois en privé et en classe, pour cultiver leur propre créativité et leur propre perspective. C'est une forme amusante d'autonomisation et un énorme cadeau aux parents.
Pablove Across Americ (PAA) est un événement épique de collecte de fonds pour le cyclisme, et il est profondément personnel pour Castelaz. «Quand Pablo était en traitement, le cyclisme était mon choix pour brûler le stress de ce que nous traversions - afin que je puisse retourner dans mon espace familial l'esprit clair, prêt pour le prochain obstacle. À bien des égards, le vélo m'a aidé à devenir de meilleurs parents.
«Quand Pablo est mort, je n’aurais pas pu retourner au travail. Tout cela semblait si loin, si insignifiant. J'avais perdu la personne la plus importante de ma vie et j'avais besoin de savoir qui diable j'étais dans le monde sans lui.
«Alors j'ai eu l'idée de voler à St. Augustine, Floridand retournant à sa tombe à Los Angeles. Je l'ai fait pour moi, pour mon cœur, pour mon besoin de trouver des réponses internes aux questions de vie les plus sacrées que l'on puisse jamais évoquer. Il était logique de relier le parcours personnel à la fondation.
Pablove Across Americis est un événement cycliste pro-plus où 50 coureurs chevaucheront le californicoast accidenté de San Francisco à Los Angeles, du 1er au 7 octobre. Le personnel de soutien sera présent pendant toute la durée du trajet et le plan de formation et de coaching est fourni. Les coureurs seront accueillis à Lwith une grande fête avec de la musique live et de la nourriture pour célébrer l'argent récolté pour la recherche sur le cancer pédiatrique. Chaque coureur s'engage à amasser au moins 7500 $. Il s'agit d'une expérience intense qui n'est pas pour les cyclistes en balade - même si vous n'êtes pas prêt pour le Tour de France, vous pouvez toujours faire un don, rouler le long du premier ou du dernier jour, ou vous présenter au fête pour célébrer les cavaliers.
Il y a peu de causes plus nobles que d'aider à soulager la douleur et la souffrance des enfants.
